Cuando su pareja se convierte en su cuidador de EM

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Por Rosalind Kalb, Barbara Giesser, Kathleen Costello

Mantener una relación de pareja saludable puede resultar especialmente difícil si la esclerosis múltiple (EM) progresa significativamente. Cuanto más discapacitada esté una persona con EM, más probable es que su pareja se involucre en su cuidado. Las actividades de cuidado pueden abarcar desde la asistencia ocasional con actividades diarias como tomar medicamentos, abotonarse botones y preparar comidas hasta el cuidado práctico a tiempo completo con vestirse, bañarse, usar el baño y comer.

Cuando una persona está siempre en el lado del cuidado y la otra está siempre en el lado del cuidado, la relación ya no es equilibrada. Se han perdido los cimientos de la asociación. Pero, realmente no tiene por qué serlo. Excepto en el caso de un deterioro cognitivo grave, que afortunadamente es relativamente raro en la EM, cada persona puede contribuir significativamente a una asociación, incluso si tiene que hacerlo de forma diferente.

Aquí hay algunos consejos para crear una sociedad de cuidado:

  • Asegúrese de que cada uno de ustedes se sienta como un miembro contribuyente de la sociedad. Averigüen juntos qué puede hacer la persona con EM para apoyar las actividades del hogar. Sea creativo y recuerde que la tecnología de asistencia puede hacer muchas cosas posibles.
  • Asegúrense de que ambos estén siendo dadores y receptores. Las parejas sanas deben informar a sus parejas con EM de lo que necesitan; incluso si la pareja con EM no puede hacer mucho en cuanto a actividades físicas, puede dar mucho en cuanto a cuidados, apoyo, humor, consejos, etcétera.
  • En la medida de lo posible, mantenga las actividades de cuidado separadas de su tiempo de pareja. Por ejemplo, contrate a un proveedor de cuidados externo si lo necesita y puede permitírselo. Haga citas para el tiempo de estar juntos que no involucre actividades de cuidado. O invente actividades que pueda compartir y disfrutar, como ver películas, leer en voz alta y salir a cenar.

Con el tiempo, cada asociación desarrolla su propio conjunto de reglas básicas. Estas reglas básicas son a menudo no planificadas y no habladas, pero son reales de la misma manera. De acuerdo con estas reglas, cada socio tiene áreas de responsabilidad, tales como el sostén de la familia, el cocinero jefe y el lavador de botellas, el padre principal, el jardinero, el comprador de comestibles, el pagador de cuentas, etc. La división del trabajo, sea cual sea su evolución, asegura que el trabajo se haga y que cada persona se sienta atendida.

A veces algo llegará para interrumpir el patrón temporalmente, pero generalmente se endereza a sí mismo bastante rápido. Por ejemplo, las familias pasan por esto cuando alguien se resfría o se enferma de gripe. Durante unos días, todos contribuyen para ayudar al miembro de la familia que no se siente bien. Luego, tan pronto como la persona se sienta mejor, todos regresan a la rutina habitual.

Cuando se presenta la EM, las asociaciones pueden quedar fuera de control. Si uno de los socios comienza a tener dificultades para manejar su parte de las cosas, las reglas básicas comienzan a cambiar gradualmente. El cambio puede durar semanas o meses -hasta que la exacerbación actual haya terminado- o para siempre.

Este es el riesgo en esta situación: La pareja cuya discapacidad se está interponiendo en el camino comienza gradualmente a renunciar a sus responsabilidades. El otro miembro de la pareja interviene para tomar las riendas, y muy pronto la persona con EM no está contribuyendo con su parte. Y nadie se siente bien al respecto. La persona con EM se siente culpable y su pareja comienza a sentirse cansada, sobrecargada y quizás resentida.

Desde el principio, es una buena idea asumir que las asociaciones prosperan mejor cuando están equilibradas. Por ejemplo, si la pareja con EM comienza a tener dificultades con una actividad, mantenga el equilibrio de la pareja haciendo un intercambio de tareas. No importa cuál sea el canje, siempre y cuando ambos se sientan valorados.

Desafortunadamente, uno de los mayores obstáculos para este tipo de intercambio tiende a ser la sensibilidad de la gente sobre los roles de género. En estas situaciones, usted puede escuchar cosas como “Pero se supone que ella debe cocinar, hacer las tareas domésticas y compartir el auto” o “Él siempre cortaba el césped, removía la nieve, reparaba las cosas y pagaba las cuentas”.

¿Algún consejo? ¡Supéralo! La fuerza de su asociación dependerá de su capacidad para ser flexible cuando y si lo necesita (no de si está haciendo las tareas”correctas”).